Mensen met autismespectrumstoornissen

1. Doelstelling

Mensen met autismespectrumstoornissen (mmas) hebben vaak moeite om sociale relaties aan te knopen en te onderhouden, omdat ze menselijk gedrag onbegrijpelijk en onvoorspelbaar vinden. Hierdoor functioneren ze moeilijk in groepen en beleven ze weinig plezier aan sociale interactie. Door het leren van een eenvoudig gedragsmodel geven we mmas inzicht in het verwachte gedrag van groepsleden. Hierdoor begrijpen ze gedrag beter, functioneren ze beter in groepen en vergroten ze hun levensplezier.

Mmas kunnen zich moeilijk inleven in de gedachtewereld en de bedoelingen van anderen. Hierdoor ontbreek wederkerigheid en verloopt contact soms moeizaam. Oorzaak en gevolg zijn voor hen vaak moeilijk in te schatten. Bovendien hebben ze vaak moeite met plannen en organiseren. Dit uit zich in rigide gedrag. Eenmaal aangeleerde en bekende regels houden ze vast. Het geeft hun een gevoel van structuur, veiligheid en houvast.

Mmas hebben moeite om de details te verwerken tot een samenhangend geheel. Hierdoor zijn ze over- of ondergevoelig voor bepaalde prikkels, bijvoorbeeld geluid en fysieke aanraking. Ze kunnen daarom op een manier reageren die voor een buitenstaander onbegrijpelijk is. Door de andere manier van verwerken van informatie hebben mmas moeite met communicatie, sociale interactie en voorstellingsvermogen. Ze nemen de informatie vaak letterlijk en hebben problemen met het begrijpen van indirecte en non-verbale communicatie.

Uit de behandelingen in de begeleidingspraktijk blijkt duidelijk dat autismespectrumstoornissen niet te genezen zijn.1Health Council of the Netherlands. Autism spectrum disorders: a lifetime of difference. The Hague: Health Council of the Netherlands, 2009; Gelukkig zijn er wel interventies die de nadelige gevolgen van autismespectrumstoornissen in positieve zin kunnen beïnvloeden. We onderscheiden psycho-educatie, gezinsondersteuning, psychosociale interventies, school-werkinterventies en de behandeling van comorbiditeit. De verschillende interventies zijn niet altijd strikt van elkaar te scheiden en kunnen elkaar overlappen. Van alle beschikbare interventies is de effectiviteit van gedragsinterventies, die vallen onder de psychosociale interventies, tot dusver het best bewezen.

Het doel van psychosociale interventies is het aanleren van vaardigheden die mmas helpen beter te functioneren in het dagelijks leven. Vanuit gedragstherapeutische uitgangspunten werken we hierbij aan het bestrijden van de symptomen door de communicatie en sociale vaardigheden te verbeteren en door het leren omgaan met stereotype gedragingen. Dit project heeft tot doel delen van de theorie van het Alforto-raamwerk te vertalen in praktisch toepasbare denkpatronen. Daarmee helpen we mmas het gedrag en intenties van de andere mensen te begrijpen en eigen gedragskeuzes daarop af te stemmen.

Vooral voor kwetsbare kinderen is een andere aanpak gewenst. Onder kinderen met een licht verstandelijke beperking (LVB) komt bijvoorbeeld ADHD drie- tot viermaal zo vaak voor als bij normaal begaafde kinderen.2J. Biederman, J. Newcorn & S. Sprich (1991). Comorbidity of attention deficit hyperactivity disorder with conduct, depressive, anxiety, and other disorders. American Journal of Psychiatry, 148, 564-577. Bij kinderen die in instellingen verblijven komen gedragsproblemen nog meer voor.3Ponsioen, A. (2010). Een kind met mogelijkheden. Houten: Bohn Stafleu van Loghum Deze kinderen hebben vaak intensieve begeleiding nodig en blijven langdurig afhankelijk van psychofarmaceutische behandeling van aandachts- en concentratieproblemen. Alle reden om naar alternatieven voor behandeling te zoeken.

2 Hypothese

We veronderstellen dat mmas voorrang geven aan andere doelstellingen in specifieke situaties dan de meerderheid van mensen doet. Ze voorspellen gedrag van anderen hierdoor anders en raken in de stress zodra hun voorspelling niet uitkomt. We zeggen dan dat ze anderen niet begrijpen. Onze aanname is dat mmas hun voorspelling sterk kunnen verbeteren door te beseffen:

  • dat het aantal verschillende situaties beperkt is;
  • dat ieder persoon meerdere doelstellingen tegelijkertijd heeft;
  • dat in andere situaties een andere doelstelling voorrang krijgt;
  • dat ieder individu anders tegen een situatie aankijkt en daarom voorrang geeft aan andere doelstellingen.

We veronderstellen dat mmas onvoldoende in staat zijn om zonder hulp een onderscheid te maken tussen verschillende waarnemers en verschillende doelstellingen per waarnemer.

Door alleen vanuit de ik-situatie te redeneren en eigen doelstellingen als enige correcte mogelijkheid te zien, ontbreekt het inzicht in alternatieve routes. Door te leren dat verschillende routes kunnen leiden naar hetzelfde doel, verbetert het voorspellingsvermogen. Door te leren alternatieven te onderkennen, vermindert het stressniveau en is groepsinteractie beter mogelijk.

WaarnemerDijDoelWijsheidVeerkrachtBestaanMotievenRealiteitAmbitiesBC...AKennisIdentiteitSamen-werkingStatusLichaamWijsheidVeer-krachtVoor-spoedSamen-hangIkGijWij

We veronderstellen verder dat het menselijk brein herhalende informatie herkent en eenmalig opslaat. Bijvoorbeeld tijd, plaats en aantal zijn algemeen toepasbaar begrippen, los van de voorwerpen die we zien. Deze begrippen zeggen niets over het voorwerp zelf, maar wel over de waargenomen situatie. Door een waarneming te ontleden in zelfstandige bouwblokken, herkennen we situaties veel gemakkelijker. We vermoeden dat het onderscheiden en koppelen van deze afzonderlijke informatieblokken bij mmas onvoldoende is ontwikkeld. Hierdoor is vrijwel elke situatie nieuw, schiet de persoon in de stress en valt terug op aangeleerde gedragspatronen.

Onze hypothese is dat beter begrip en voorspelbaarheid van de ander in een nieuwe situatie meer ontspanning oplevert voor mmas. Ook bij mensen met andere sociale angsten of bij mensen die persoonlijke angsten hebben en zich dan terugtrekken in de eigen vertrouwde leefwereld, zoals bijvoorbeeld nu bij Corona, kan dit helpend werken.

Een beter begrip van de ander zorgt voor betere interactie en een betere samenwerking. Het geeft de persoon zelf meer ontspanning, betere kwaliteit van leven en meer kansen op deelname in het arbeidsproces. Dit levert een win-win op voor mensen met autisme en voor de samenleving.

3 Praktijk onderzoek

De onderzoeksvraag is: Verbetert het gedrag van iemand met het syndroom van Asperge na het leren van het Alforto-gedragsmodel? Voor het beantwoorden van deze vraag ontwikkelen we drie methoden om het gedragsmodel over te brengen:

  • een voor vormen-denkers, bijvoorbeeld voor tekenaars en schilders.
  • een voor gebeurtenis-denkers, bijvoorbeeld film- en sportkenners.
  • een voor verband-denkers, bijvoorbeeld rekenaars en chemici.

In sociaal opzicht lijkt iemand met het syndroom van Asperger op iemand met een autistische stoornis/ klassiek autisme. Er is geen vertraagde taalontwikkeling of een achterblijvende verstandelijke ontwikkeling. Praten en leren leveren in principe geen probleem op. Soms praat een kind veel. Wel heeft iemand met het syndroom van Asperger moeite om taal te begrijpen en ook om te begrijpen wat andere mensen bedoelen, denken en voelen. Een ander verschil met autistische stoornis/ klassiek autisme is dat kinderen met dit syndroom meer fantasie hebben. Ook zie je dat dat ze vriendschappen proberen te sluiten. Dit zie je bij klassiek autisme vaak niet. Mensen met het syndroom van Asperger hebben een normale tot hoge intelligentie.4https://www.parnassiagroep.nl/uw-probleem/autisme/vormen-van-autisme

We starten met een nulmeting waarmee we twee zaken meten:

  • de door de mmas gerapporteerde tevreden in twee zelfgekozen groepen, bijvoorbeeld het eigen gezin en de dagopvang.
  • de waardering van groepsleden uit dezelfde groepen van het gedrag van de mmas.

We brengen vervolgens stap voor stap het vereenvoudigde gedragsmodel over en vragen hierna de mmas en de omgeving om terugkoppeling.

De onderzoeksgroep bestaat uit zes mmas, bij voorkeur met twee uit elke waarnemingsvoorkeursgroep. Elke groep krijgt uiteindelijke dezelfde informatie aangeboden, maar de volgorde en presentatiewijze verschilt van elkaar. Verband-denkers starten met de verbanden in het model; vormen-denkers starten met uitingen en gebeurtenis-denkers leren taferelen herkennen en ontleden.

De groepsleden krijgen geen informatie over de bijles van de mmas, zodat ze niet vooruitlopen op de gedragswijzigingen. De bijles verkopen we aan anderen als normale coaching.

De nadruk ligt in deze fase niet op statistische onderbouwing, omdat de groep daarvoor te klein. De nadruk ligt op:

  1. Het vergaand vereenvoudigen van Het Raamwerk, maar precies zover dat het nog wel praktisch inzicht geeft en handelingsperspectief voor de mmas geeft.
  2. Het ontwikkelen van de overdrachtswijze per waarnemingsvoorkeur. Wat werkt wel goed en wat niet?
  3. Het onderzoeken of het model effecten heeft, zowel bij de personen zelf als de gekozen groepen.
  4. Het ontdekken van de termijn waarop de verbeteringen plaatsvinden. Welke kwartje is wanneer gevallen en waarom is dit de sleutel tot socialer gedrag?

4 Resultaat

De groep is te klein om definitieve conclusies te trekken, behalve als iedereen een verbetering rapporteert. Waarschijnlijker is dat we sommige personen wel helpen met het model, en anderen niet. De voorspelling is dat we tussen de 33% en 66% van de individuen kunnen helpen. Dit is onder meer afhankelijk van de onderwijsmethode. De vervolgvraag is of we dit vooraf kunnen bepalen, zodat de kans op succes veel groter is.

5 Projectaanpak

Gedrag is bijzonder moeilijk te testen omdat elke situatie anders is en personen veranderen. Het is daarom niet mogelijk om aan de strenge wetenschappelijk testeisen te voldoen door één factor te veranderen en de rest van de invloeden gelijk te houden zoals in de natuurkunde gebruikelijk is. De vraag is daardoor hoe we de gedragsinterventie goed kunnen toetsen op geldigheid.

Het uiteindelijke resultaat bestaat uit twee delen. Het persoonlijk welbevinden van mmas in groepen waarin ze zich bevinden is de eerste. De tweede is de opvatting van de groepsleden over het gedrag van mmas. Elke mmas functioneert in meerdere groepen. We kiezen vooraf twee groepen waarin mmas zich begeeft. Bijvoorbeeld de directie familie en de werkomgeving. Zowel mmas als de groepsleden vullen vooraf de nog af te leiden vragenlijsten in. Dit is onze nulmeting.

Deze vragenlijsten vormen een uitdaging op zich.

6 Frequentionalisme tegenover theorema van Bayes.

Een deel van ons gedrag ontstaat vanuit de werking van ons lichaam. Door de kleine schaal waarop de werking zich afspeelt, begrijpen we alle verbanden nog niet volledig. De werking van ons lichaam is onvoorstelbaar ingewikkeld. Directe verbanden tussen bijvoorbeeld genen en werkingen zijn beperkt aanwezig. De lengte van een persoon is afhankelijk van 100.000 basisparen, niet van een paar genen. Naast DNA blijkt RNA erg belangrijk te zijn. Hoe meer we weten, hoe meer vragen opdoemen. Ons gedrag is niet alleen afhankelijk van de werking van ons lichaam, maar ook van de keuzevrijheid die we hebben. We kunnen bewegen en dat maakt dat we op elk moment een nieuwe keuze te maken, als de situatie dit vereist.

We lossen de onzekerheid rond de voorspelling van gedrag op door gebruik te maken van statistiek. We kennen drie waarschijnlijkheidsberekeningen.De eerste is de klassiek kansberekening: hoe vaak komt een uitkomst voor? De eis hierbij is dat de kansen los van elkaar staan en de kansen meerdere keren voorkomen. Gooi twee keer met een dobbelsteen. De tweede worp is onafhankelijk van de eerste worp. De dobbelstenen beïnvloeden elkaar niet. De kans om zes te gooien met één dobbelsteen is 1/6. De kans op twee zessen met twee dobbelstenen is 1/6 keer 1/6. Anders gezegd, we kunnen 36 verschillende combinaties maken met twee dobbelstenen. (1x1, … , 6x6).

De tweede vorm is de frequentistische berekening: hoe vaak komt een uitkomst voor in verhouding tot alle uitkomsten. Hieraan stellen we de eis dat de uitkomst zich meerdere keren herhaalt in een tijdvak, waardoor we een uitspraak kunnen doen over de kans dat een uitkomst zich voordoet. De verdelingen van de lengte van mensen kunnen we bepalen en hieruit de kans afleiden dat iemand 2 meter lang is. Hoe groter het aantal herhalingen, hoe groter de betrouwbaarheid wordt. Komt een waarneming 1 keer voor dan is een uitspraak over waarschijnlijkheid per definitie niet te doen. Een extra eis is dat de uitkomsten los van elkaar staan. Voorgaande uitkomsten hebben geen invloed op volgende. De lengte van persoon A heeft geen invloed op de lengte van persoon B.

We gebruiken de frequentistische kansberekening vaak in de gedragswetenschappen om uitspraken te doen over “wetmatigheden” in menselijk gedrag ondanks fundamentele tekortkomingen. De eerste tekortkoming is dat we de invalshoek kiezen van een objectieve waarnemer, een dij-waarnemer in Raamwerk termen, die geen belangen heeft en kijkt meer meerdere keren dat iets voorkomt. Dit staat haaks op de werkelijkheid waarin een ik-waarnemer kijkt naar de volgende eenmalige beslissing en de kans op succes inschat op basis van eerdere beslissingen.

De tweede tekortkoming is dat deze statistiek alleen verbanden suggereert, geen oorzaak-gevolg relaties. Om causale verbanden af te leiden zijn in het kennisdomein Gedrag routes naar een doel vereist. Stel dat we onderzoeken hoeveel mensen hun bord leegeten en we weten dat niet dat een leeg bord in elke cultuur iets anders betekent. In India en Japan is het belangrijk om het bord leeg te eten, om de kok te laten weten dat de maaltijd lekker was. In China is het juist onbeleefd om het bord helemaal leeg te eten, omdat we dan laten weten dat er te weinig eten was. In Nederland antwoordt van de ouderen 92% met ja, we eten het bord leeg. Bij jongeren is het antwoord 59%. Het antwoord in China ligt rond de 1%. Wat zeggen de percentages nu over het leegeten van het bord als de achtergronden ontbreekt? Juist ja, niet veel. We kunnen geen beslissing aan de percentages ontlenen zonder kennis van de achterliggende doelstellingen en motivaties van de personen. Het bedenken van een oorzaak-gevolg verband gaat vooraf aan frequentistische kansberekening. Achteraf een verband bedenken, is pseudowetenschap, omdat niets de bedachte uitleg toetst.

Deze tekortkomingen gaan niet over de aard van de statistische berekeningen, maar over de fundamentele uitgangspunten die voorafgaan aan een meetopzet. De tekortkomingen zijn niet op te lossen met andere berekeningswijzen. We pleiten daarom voor het fundamenteel veranderen van de uitgangspunten in samenhang met een andere manier van gegevensanalyse. We breken hier niet een lans om de academische bewijsnormen op een hoger niveau te stellen. Velen hebben al uitgesproken dat er iets diep mis is met de manier waarop experimentele psychologen hun studies ontwerpen en hun statistische resultaten rapporteren.5Eric–Jan Wagenmakers, Ruud Wetzels, Denny Borsboom, and Han L. J. van der Maas (2011) Why Psychologists Must Change the Way They Analyze Their Data:The Case of Psi: Comment on Bem We pleiten voor een fundamentele andere benadering die uitgaat van de keuzemogelijkheden van een persoon zelf. Dit betekent dat we niet uit de voeten kunnen met de standaard onderzoeksopzet om de geldigheid van onze interventies te toetsen. We toetsen dan frequenties van keuzes van meerdere personen, niet kansopvattingen gezien vanuit de persoon zelf.

Voor de kansberekening gezien vanuit een persoon is een Bayesiaanse aanpak vereist. Een Bayesiaanse kans beschrijft iemands overtuiging om succes te boeken en past zich voortdurend aan bij de laatste inzichten. Dit komt overeen met de gedragskeuzes die mensen voortdurend maken. Eerdere keuzes hebben invloed op latere keuzes. Beslissingen zijn vaak afhankelijk van elkaar. Vele professoren hebben al gepleit om de vertrouwde "frequentistische" statistische analyses van hun gegevens te vervangen door Bayesiaanse analyses,6Wetzels, R., Raaijmakers, J. G. W., Jakab, E., & Wagenmakers, E.-J. (2009). How to quantify support for and against the null hypothesis: A flexible WinBUGS implementation of a default Bayesian t test. Psychonomic Bulletin & Review, 16, 752–760. maar blijkbaar ontbreekt een methode om deze wens om te zetten in praktische resultaten.

Bayesiaanse statistiek is gezond verstand uitgedrukt in getallen. We hebben enkele rivaliserende hypotheses. De hypotheses die de gegevens het best voorspellen stijgen met elke stap in aannemelijkheid, terwijl de hypotheses die de gegevens slecht voorspellen in aannemelijkheid dalen. De klassieke benadering heeft het niet over de aannemelijkheid van hypotheses, toch willen wetenschappers dat de hele tijd doen: de gegevens laten zien dat de ene hypothese aannemelijker is dan de andere. Naast de Bayesiaanse statistiek die met het programma JASP7https://jasp-stats.org/ is uit te rekenen, is ook een andere benadering van de gedragskeuzes nodig. Voor de Bayesiaanse statistieken goed toe te passen is het eerst nodig de persoon te benoemen die een beslissing gaat nemen. Bovendien moeten we in een situatie het doel en de alternatieve routes hiernaar toe benoemen die deze persoon wil bereiken. Na elke beslissing (actie) herijken we het doel, de routes en kansinschattingen. De kansinschatting houdt onder meer rekening met de kennis, kunde en de vrijheidsgraden (we kunnen niet naar de maan springen) van de beslisser om alternatieven uit te voeren. We zorgen ervoor dat de routes voldoen aan de Wetten van Beïnvloeding en de gebruikte termen aan de Wetten van Abstracties.

Op deze manier kunnen we een methode ontwikkelen om de Bayesiaanse kansrekening praktisch toepasbaar te maken.8Zie ook: Anne M Scheel, Leonid Tiokhin, Peder M Isager en Daniël Lakens (2020) Why Hypothesis Testers Should Spend Less Time Testing Hypotheses Perspect Psychol Sci. 2020 Dec 16

7 Model

Het model dat we gebruiken verklaart niet gedrag, maar legt uit welke factoren leiden tot gedrag. Stel dat we gedrag gelijkstellen aan het getal 210. Het model legt dan niet uit waarom 210 belangrijk is, maar vertelt hoe het tot stand is gekomen. Dat kan op vele manieren: 70+70+70, 150+60, 280-70. Het model heeft gelukkig de priemgetallen gevonden die aanleiding geven tot gedrag 210: 1x2X3X5X7. Door deze priemgetallen te onderwijzen, kunnen mmas zelf het gewenste gedrag afleiden en voorspellen.

Deze vereenvoudiging biedt een goed houvast, maar faalt volledig zonder een tweede idee: elke priemgetal krijgt voorrang in andere situaties. Een priemgetal staat hier voor een keuzeproces. Is eerlijkheid belangrijk, of zeg ik dat het haar niet goed zit? Het model beschrijft deze voorrangsregels op een gemakkelijke manier.

Het Alforto-raamwerk gaat uit van menselijke doelen en persoonlijke prioritering van gedrag op basis van algemene wetmatigheden. Het model is uitgebreid beschreven in de boeken «Het Raamwerk, editie 2019», «3DE5 Doel, denken, daden», en het nog te publiceren boek «Het Alforto-waamwerk, leren»

Het uitgebreide, gelaagde model draait in de kern om de persoonlijke ambities, de groepsmotieven en de voorrangsregels om de eigen voorspellingen waar te maken. Deze kern zetten we om in eenvoudige, gemakkelijk te onthouden en toe te passen regels.

a. Vijf doorslaggevende beslissingsprocessen beheersen ons denken: Ons lichaam (gezond en actief), samenwerking in de groep (geeft bij tegenslag een vangnet), de rol in de groep (we zijn belangrijk), onze identiteit die onze toekomstige rol in onze groep benadrukt en de kennis om dit mogelijk te maken. Deze vijf blokken zijn nodig om (klein)kinderen op te voeden en zijn vastgelegd in onze hersenen, omdat de ouders dit aan ons hebben doorgegeven.

b. Elk eerder, onderliggend blok krijgt voorrang als de toekomst van onze (toekomstige) (klein)kinderen in gevaar komt. Een gezond lichaam is nodig om samen te werken. Zonder samenwerking hebben we geen rol in de groep. Et cetera. Deze prioriteitsstelling maak ons gedrag zo flexibel.

c. Ons brein is een voorspellingsmachine. Komt een voorspelling niet uit, dan ontstaan emoties. De emoties vormen ons vangnet om op koers te blijven naar ons ingebakken doel: de (klein)kinderen. We hebben natuurlijk de vrijheid om hiervan af te zien, maar dit verandert de werking van ons brein maar deels. Emoties zijn positief, omdat ze blootleggen wat we belangrijk vinden en hoe onze voorspelling eruitziet.

De persoonlijke ambities zijn:

Lichaam Samenwerking Status Identiteit Kennis
  1. Gezond lichaam;
  2. Samenwerking bij tegenspoed en gevaar;
  3. Een rol in een groep vervullen: status;
  4. In de toekomst van belang zijn voor de groep: identiteit;
  5. Kennis ontwikkelen om betere beslissingen te nemen.

Diepgang is later toe te voegen zonder afbreuk te doen aan de basisgedachte van het model.

De groepsmotieven zijn opgebouwd op vijf blokken die de persoonlijke ambities aanvullen:

Bestaan Samenhang Voorspoed Veerkracht Wijsheid Blijf actief en fit Blijf gezond Verwek kinderen Deel opbrengsten Begrijp taken en rollen Kom afspraken na Help elkaar Overtref verwachting Jaag succes na Vier successen Koester prestaties Toon zelfvertrouwen Toon wijsheid Wees leergierig
  • Bestaan: blijf gezond en actief.
  • Samenhang: begrijp elkaars rol en help elkaar.
  • Voorspoed: doe je best.
  • Veerkracht: je kunt niet altijd even goed zijn, faal je, dan probeer je het opnieuw.
  • Wijsheid: begrijp anderen en jezelf.

In het model zit een opbouw. Een bovenliggende laag is niet te bereiken, zonder dat de onderstaande laag is ingevuld (vergelijk Maslow). De groene lijnen stellen de tegenstrijdigheden in emoties voor. Die laten we uit het model.

Het Alforto-gedragsmodel biedt mmas houvast om gedrag van mensen te begrijpen. Het houvast is:

  • Iedereen, jij en ik, willen doelen bereiken;
  • Deze doelen verschillen in elke situatie;
  • De rangorde in doelen verschilt van situatie tot situatie, maar kent wel wetmatigheden;
  • Het voorspellen van acties om het doel te bereiken, geeft ons een vertrouwd gevoel;
  • Afwijkingen van de voorspelling leiden tot onrust en zelfs tot emotie.

Hierdoor neem de zekerheid toe en komt er structuur in de gedachten. Dit uit zich in een beter algemeen gevoel.

8 Vragenlijsten

Hoewel we bij classificerende onderzoeken valide en betrouwbare vragenlijsten gebruiken, blijft de vraag of we kijken naar de juiste doorslaggevende kenmerken. Deze vraag is niet met statistiek te beantwoorden, omdat statistiek in het kennisdomein «Gedrag» geen onderscheid kan maken tussen verband en oorzaak-en-gevolg. Zonder een gedegen gedragstheorie zijn de gedragsketens niet goed te duiden.

Ook de mate waarin de onderzoeksresultaten uit huidige handelingsgerichte onderzoeken (=welke beslissing en acties nemen mmas) overeenkomen met de alledaagse praktijk is discutabel.9Annelies Spek (2012) Diagnostiek bij (jong)volwassenen met een autisme-spectrumstoornis Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51 blz. 377-385 Daarom gebruiken we het Alforto-raamwerk als basis voor onze onderzoeken. In dit raamwerk zijn de oorzaak-gevolg-relaties goed beschreven. De uitdaging is deze theorie praktisch toepasbaar te maken voor classificerend en handelingsgerichte onderzoek.

Belangrijk in het Alforto-raamwerk is het gezichtspunt waaruit we het gedrag van mmas beschrijven. Doen we dit vanuit de ik-camerapositie of vanuit de wij-camerapositie? Het verschil tussen de ik- en wij-camera is belangrijk, omdat alleen vanuit de ik-positie de volledige gedragsketen bekend is. Mijn naam is Pieter. Ik ben vannacht uit mijn slaap gehouden door een draaiend aggregaat, mijn ontbijt was niet lekker door de schimmel op de yoghurt, mijn busreis hiernaar toe was lang en koud. Ik zit daarom slecht in mijn vel en heb niet de indruk dat het iemand iets interesseert. Ik moet iets gaan doen, maar weet niet of ik dat wel kan. Ik wil weer naar huis, naar mijn getrouwde omgeving.

Vanuit een wij-camerapositie komt Pieter over als een schichtig persoon, die geen contact maakt met anderen, ongedurig is, niet open staat voor instructie en voortdurend zeurt over de terugreis naar huis.

Zonder het kennen van de gedragsketen kan de wij-waarnemer het gedrag van een persoon beperkt beïnvloeden. De wij-waarnemer kan benadrukken dat Pieter open moet staan voor anderen, oogcontact moet maken met personen, zich moet ontspannen en vooral de wereld moet nemen zoals die is. Deze algemene adviezen landen niet bij Pieter, omdat de adviezen zijn gedragsketen niet beïnvloeden. Pieter heeft behoefte aan een goede nachtrust, een goed en vooral lekker ontbijt, respect van anderen – Dag, Pieter, leuk je weer te zien. - en een goede voorspelling van de dag. Dit leidt tot ontspanning en daardoor tot meer openheid.

Het onderzoeken van het uiteindelijke gedrag en het vergelijken daarvan met anderen heeft nauwelijks nut als de gedragsketens niet bekend zijn. De gedragsketens kunnen we onderzoeken door zelfrapportage. Hoewel sommige onderzoekers zeggen dat zelfrapportage niet valide zijn, tonen andere onderzoeken aan dat zelfrapportage voor meer intelligentie personen een prima manier is om eigen kwaliteiten beperkingen te herkennen.10Annelies Spek, Evert M. Scholte, Ina A. van Berckelaer-Onnes, (2009) Theory of mind in adults with HFA and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 280289.

De wij-camera positie leidt tot classificerende onderzoeken. De ik-camerapositie leidt tot handelingsgerichte onderzoeken. De handelingsgerichte onderzoeken leiden tot een nieuwe vraag: in welke termen beschrijven we onszelf? Tot nu toe mengen we hierbij de camera-posities waardoor een vraag beeld ontstaat van onszelf. We moeten open staan voor andere culturen, maar in dienst leren we anderen dood te schieten. We koesteren de waarheid, behalve als klokkenluiders misstanden aan het ligt brengen en onze machtsstructuren aantasten. We leren respect te hebben voor andere culturen totdat onze buren uit het buitenland komen. Franks Pels tekst in het lied over 15 miljoen mensen beschrijft het goed. Soms wel, soms niet. En daarom kunnen we niet met algemene classificaties uit de voeten.

We kunnen ons onttrekken aan deze malaise door de nadruk te leggen op de doelstellingen die wel willen bereiken en niet op het uiteindelijke gedrag. In het Alforto-raamwerk doen we dit door persoonlijke en groepsmotieven af te leiden. Zie hoofdstuk 7 voor de uitleg.

De groepsmotieven in afbeelding 2 beschrijven in positieve termen het gedrag dat de groep verwacht van een groepslid los van de situatie. Deze voorkeuren liggen vast in ons brein. De groene lijnen geven de tegenstellingen weer in verwachtingen die leiden tot emoties.

We kunnen nog een stap verder gaan en afleiden dat ons brein de wereld opdeelt in zich herhalende structuren die keer op keer toepasbaar zijn. We koppelen bijvoorbeeld de plaats los van een voorwerp. Een stoel kan in ons huis staan, kantoor, theater, … Hetzelfde doen met aantallen en tijd. Deze gedachtegang leidt tot vier kennisballonnen die elk aan afzonderlijk aspect van de werkelijkheid benoemen. De kennisballonnen zijn waarnemer, waarnemen, doel en beïnvloeden.

De persoonlijke ambities en groepsmotieven zijn onderdeel van de kennisballon doel. Zie voor veel meer onderbouwing Het Alforto-raamwerk: leren.11Arjen Meijer (nog te publiceren) Het Raamwerk: leren Wordt op verzoek toegestuurd.

Waarnemer Dij + Stappenplan Gebeurtenis- gedreven Routezoekend Besturen Doel Wijsheid Veerkracht Bestaan Motieven Realiteit Ambities B C ... A Kennis Identiteit Samen- werking Status Lichaam Tijd Gebeurtenissen Plaats Aantal Vormen Verbanden Wijsheid Veer-kracht Voor-spoed Samen-hang Ik Gij Wij

Het uitgangspunt van de voorgestelde aanpak is de mmas leren begrijpen dat personen verschillende doelstellingen kunnen hebben en dat het gezichtspunt van een persoon hierbij bepaald is. Elke waarnemer deelt de wereld op in zelfstandige eenheden, bepaalt hierin zijn doel en voorspelt het resultaat van de uitgevoerde acties. Mmas geven andere doelstellingen voorrang, letten daarom op andere beschouwingseenheden, onderkennen nauwelijks alternatieve gezichtspunten en kiezen daardoor andere beïnvloedingswijzen dan andere mensen doen.

De mate waarin we andere doelstellingen, beschouwingseenheden en acties kiezen verschilt van persoon tot persoon. Voor een goede ondersteuning is het nodig om uit te vinden welke voorkeuren mmas hebben. De vragenlijsten meten dan ook vijf onderdelen:

  • Alternatieve kijkrichtingen van waarnemers.
  • Waarnemingsvoorkeuren
  • Prioriteiten in doelen I. Persoonlijke ambities II. Groepsmotieven
  • Beïnvloedingsvoorkeuren
  • Voorliefde voor een kennisdomein

De vragenlijst geven ons inzicht in de afwegingen die mmas maken in hun gedragsketen en de voorspellingen die ze maken. Het opent de deur om gericht ondersteuning te bieden aan mmas om betere voorspellingen te maken en daarmee hun gedrag aan te laten sluiten bij de verwachtingen. Dit geeft de basis om de DSM-5 niveaus van ondersteuning met als criterium sociale communicatie en beperkte, repetitieve gedragingen: steun, substantiële steun en zeer substantiële steun concreet in te vullen. Door de nadruk te leggen op de componenten die leiden tot goede beslissingen, kunnen we de ondersteuning toespitsen op belangrijke zaken.

De ondersteuning richt zich vooral op een aanleren van denkpatronen aan mmas om de wereld tegemoet te treden, zich staande te houden zonder het hoofd te hoeven buigen. Pas hierna komt de vraag naar het uit handen nemen van beslissingen en acties om mmas tegen zichzelf te beschermen om de hoek kijken. De essentie is dat we de nadruk leggen op de factoren die leiden tot gedrag, niet op het gedrag zelf. De gedragsketen onderkennen is noodzakelijk om inzicht in zichzelf te krijgen. Het aanleren van denkpatronen is alleen mogelijk als het bevattingsvermogen van mmas groot genoeg is. Het heeft geen zin om personen met termen te vermoeien die ze niet kunnen begrijpen. Als mmas niet in staat zijn de wereld te vereenvoudigen door die op te delen is losse componenten dan vermoeien we ze niet met deze voor hun onbegrijpelijke inzichten. Zonder begrip van de componenten is ander gedrag echter niet aan te leren. Daarom is het belangrijk om het bevattingsvermogen per kennisballon voor het afnemen van de testen vast te stellen.

9 Andere vragenlijsten

Voor het onderzoeken van mmas zijn al verschillende vragenlijsten beschikbaar, bedacht door slimme personen.12Zie bijvoorbeeld https://www.anneliesspek.nl/testen-en-vragenlijsten Is het mogelijk om onderdelen van deze vragenlijsten te hergebruiken om de bovenstaande aanpak in te vullen? En welke vragenlijsten geven het beste inzicht? Dat is lastiger dan het lijkt, omdat de onderwerpen per vraaglijst veelal uitgaan van classificaties en niet van gedragsketens. Neem bijvoorbeeld de lijst goede eigenschappen en kwaliteiten van mmas.13https://www.anneliesspek.nl/kwaliteiten-vragenlijst Deze lijst benoemt doorzettingsvermogen, detailgericht, geheugen, nieuwsgierigheid-leergierigheid, rechtvaardigheid-eerlijkheid, analytisch, muziek-kunst, natuur- dieren, creativiteit, loyaliteit en humor als meetpunt. Elk meetpunt is onderbouwd met citaten naar onderzoekingen. De opzet van de vragenlijst is nauw verwant met het concept meervoudige intelligentie van Howard Gardner.13Zie voor een bespreking van meervoudige intelligentie hoofdstuk 15.12 Het Raamwerk, editie 2019. De kernvraag hierbij is wat de verbanden zijn tussen de meetpunten. Passen de meetpunten in een gedragsketen? Elk afzonderlijk punt lijkt steekhoudend, maar geldt dit ook voor het geheel?

Waarnemen Beïnvloeden In het Alforto-raamwerk maken we onderscheid tussen waarnemen en beïnvloeden. Waarnemen moet voordoen aan de Wetten van Abstracties.15https://alforto.nl/raamwerk/wettenvanabstractiesBeïnvloeden moet voldoen aan de Wetten van Beïnvloeding.16Arjen Meijer (2019) Het Raamwerk, editie 2019 Zeer kort samengevat vereenvoudigen we bij het waarnemen de werkelijkheid door een piramide van begrippen te maken die naar onderen steeds specifieker worden. Bijvoorbeeld zoogdieren, runderen, koeien, Holstein-Friesian koe. Bij het beïnvloeden maken we ketens van activiteiten waarbij de knooppunten op elkaar aan moeten sluiten. Bijvoorbeeld brood en beleg kopen, tafeldekken, een stukje brood smeren en opeten.

Opdeling van de lijst goede eigenschappen en kwaliteiten van mmas naar waarnemen en beïnvloeden geeft:

Tabel 1: Eigenschappen en kwaliteiten
Waarnemen Beïnvloeden
Geheugen Creativiteit
Nieuwsgierigheid/leergierigheid Doorzettingsvermogen
Analytisch
Detailgericht

Het is ons overigens niet duidelijk wat het wezenlijke verschil is tussen analytisch en detailgericht.

Hiernaast meet de vragenlijst de eigenschappen muziek-kunst en natuur-dieren. Deze onderwerpen zijn oneindig uit te breiden met auto’s, treinen, enzovoort. Het is niet duidelijk wat het onderscheidend criterium hierbij is. Waarom is een fascinatie voor Formule1 auto’s anders dan een geboeidheid door paarden of opera? Waarom is het onderwerp van fascinatie van belang en niet het mechanisme dat hiertoe leiden?

Verder meet de vragenlijst rechtvaardigheid/eerlijkheid, loyaliteit en humor. Dit zijn eigenschappen die het functioneren in een groep benoemen. Waarom deze en alleen deze eigenschappen zijn opgenomen, is niet duidelijk. Is loyaliteit een wenselijke eigenschap in het algemeen of alleen als er sprake is van afhankelijkheid? Waarom is humor van belang, als mensen uit verschillende delen van de wereld een fundamenteel ander gevoel voor humor hebben. Er bestaat geen universeel gevoel voor humor. Wat de een grappig vindt, lokt bij de ander alleen een geeuw of zelfs afkeer uit. Is eerlijkheid verder slechter dan een leugentje om bestwil, los van de situatie? Deze vragen ontstaan door te kijken naar gedragsketen en de factoren die tot gedrag leiden. De basisvraag is of de onderdelen van de bestaande vragenlijst steekhoudend zijn vanuit het gezichtspunt gedragsketens. Het onderwerp van alle gezichtspunten is natuurlijk gelijk. Het ligt daarom voor de hand om te veronderstellen dat delen van bestaande vragenlijsten goed toepasbaar zijn bij het duiden van gedragsketens. De praktische vraag is welke delen we kunnen toepassen en waar deze delen passen in de gedragsketens.

Tabel 2: Instrumenten classificerende diagnostiek17Annelies Spek (2012) Diagnostiek bij (jong)volwassenen met een autisme-spectrumstoornis Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51 blz. 377-385
Test Uitgeschreven Bron
ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule Lord e.a., 1999
ADI-R Autism Diagnostic Interview-Revised Lord e.a., 1994
DISCO Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders Wing e.a., 2002
... Is de lijst volledig?
Tabel 3: Instrumenten handelingsgerichte diagnostiek
Test Uitgeschreven Bron
AQ Autism Spectrum-Quotient Baron-Cohen e.a., 2001
BADS Behavioural Assessment of the Disexecutive Syndrome Wilson e.a., 1996
BRIEF-A Behaviour Rating Inventory of Executive Function Adult version Scholte & Noens, 2011
EFT Embedded Figures Test Witkin e.a., 1971
FPT Faux-Pas Test Tone e.a., 1998
FvR Figuur van Rey Rey, 1941
GIT Groninger Intelligentie Test Luteijn & Barelds, 2004
KAIT Kaufman Adolescent and Adult Intelligence Test Kaufman, 1993
SCID-II Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II First e.a., 1995
SST Strange Stories Test Happé, 1994
SQ Systemizing Quotient Baron-Cohen e.a., 2003
TAT Thematic Apperception Test Murrey, 1943
WAIS-III Wechsler Intelligence Scale-Third Edition Wechsler, 1997
WISC-III Wechsler Intelligence Scale for children third edition Wechsler, 1991
... Is de lijst volledig?17Zie ook https://www.cotandocumentatie.nl/ en https://www.kenniscentrumlvb.nl/actueel/adaptieve-vragenlijst-verstandelijke-beperking-onderzoeksresultaten-en-gebruik

De onderdelen van de vragenlijst horen een plaats te krijgen in de keten waarnemer, doel, waarneming en beslissing. Deze plaats in de keten is het eerste houvast om te toetsen of de vragenlijst van belang is. Het tweede houvast is de toetsing of het voor mmas doorslaggevende kenmerken zijn om een beslissing op te baseren. Is het belangrijk om de verwachtingen te sturen? Hoe we verschil kunnen maken tussen verwachtingen van mmas en die van de groep waarin ze verkeren, is onderdeel van het onderzoek. Het derde houvast is het verband met het gedrag. Is er een oorzaak-gevolg relatie te leggen tussen de afweging, verwachting en het hiervan afgeleide gedrag?

10 Fasering

Dit project is op te splitsen in vier delen.

  • Project vragenlijsten voor het ontwerpen van vragenlijsten voor de toetsing van de gedragsketen.
  • Project Bayesiaanse statistiek met toetsing van de geldigheid van de vragenlijsten.
  • Project interventies met scholing van coaches en later mmas. Vervolgens toetsing van het resulterende gedrag.
  • Project software om alle vastleggingen en statistiek papierloos af te handelen.

De vier subprojecten zijn afhankelijk van:

  1. Het vinden van fondsen om de onderzoekers te betalen.
    Over de hoogte van het vereiste budget is pas uitspraak te doen na een inventarisering van de bestaande vragenlijst. Als bestaande vragen herbruikbaar zijn, is dit veel gemakkelijker dan het opnieuw bedenken van een vragenlijst.
  2. Het verenigen van onderzoekers om de voorgestelde gedachtegang uit te werken.
    We combineren gedragsdeskundigen met kennis van mmas, statistici thuis in Bayesiaanse concepten, begeleiders van mass, software deskundigen en Alforto-raamwerk deskundigen.

De subprojecten zijn afhankelijk van elkaar. De statistiek kan niet zonder de vragenlijsten. Gedrag toetsen kan niet zonder statistiek. Het ligt daarom voor de hand om de vier subprojecten na elkaar uit te voeren, maar elkaar wel gedeeltelijk te laten overlappen. De statistiek heeft invloed op de vragenlijsten als blijkt dat ze ongeldig zijn.

Ondersteunen

We zijn op zoek naar organisaties, fondsen, instellingen en personen die deze aanpak willen ondersteunen en financieren. Neem contact op met Arjen Meijer door een e-mail te sturen naar arjenmeijer@alforto.nl. We hebben voldoende positieve aanmoedigingen ontvangen van deskundigen, maar hebben nog niet de ondersteuning gevonden die we nodig hebben om de voorgestelde aanpak om te zetten in daden.

Zie ook:

Arjen Meijer 22 maart 2021

Laatste wijziging op 19 april 2021

Share on